Cuidado psicosocial en Hematooncología Pediátrica en hospitales públicos en Argentina / Psychosocial care in the Department of Pediatric Hematology and Oncology of public hospitals in Argentina

Introducción. Las enfermedades hemato-oncológicas constituyen un grupo de patologías infrecuentes en pediatría. Los tratamientos oncológicos son, en general, prolongados (meses o años) y el cuidado integral de los pacientes ha incorporado el soporte psicosocial. Objetivo: Explorar el cuidado psicosocial que brindan los hospitales públicos de Argentina a niños y adolescentes con cáncer, tomando como parámetro de calidad las recomendaciones de la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica. Población y métodos. Se envió un cuestionario electrónico a los jefes de Servicio de Hematooncología, Salud Mental y Servicio Social de 27 hospitales públicos que trataban cáncer pediátrico. El cuestionario contenía preguntas referidas al cuidado psicosocial de este grupo de pacientes. Las respuestas se recogieron y procesaron durante 2013-2014. Resultados. Respondió el 62,6% (47/75) de los profesionales contactados. Los hematooncólogos refirieron que las tres disciplinas cumplían las recomendaciones de la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica en un grado mayor que el que informaba el área psicosocial. Esta diferencia se repitió en todas las respuestas obtenidas. La continuidad escolar y el cuidado de los hermanos sanos fueron las pautas que se cumplían en forma más generalizada. Las tres profesiones expresaron carecer de mecanismos formales para detectar tempranamente fallas en la adherencia al tratamiento, si bien se encontraba sistematizado el modo de intervenir ante su abandono. Los profesionales del área psicosocial observaron la falta de recurso humano y percibieron poco trabajo interdisciplinario. Conclusiones. Se reportó un cumplimiento parcial de las pautas recomendadas por la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica. La evaluación de los hematooncólogos difirió de la que hicieron los servicios psicosociales.

Background. Blood diseases and cancer are part of a group of rare conditions in pediatrics. In general, cancer treatments are prolonged (months or years), so psychosocial support has been introduced to provide comprehensive care to these patients. Objective: T o explore psychosocial care provided at the public hospitals of Argentina to children and adolescents with cancer. Population and Methods. An electronic questionnaire was sent to the heads of the Departments of Hematology and Oncology, Mental Health, and Social Services of 27 public hospitals providing care to pediatric patients with cancer. The survey included questions related to psychosocial care provided to this group of patients. Answers were collected and processed in the 2013-2014 period. Results. Of the total number of health care providers contacted, 62.6% (47/75) completed the questionnaire. As per hematologist-oncologists, the three specialties complied with the recommendations made by the International Society of Pediatric Oncology to a greater extent than that reported by the psychosocial area. Such difference was repeatedly observed in all answers. The standards that were observed more consistently were continuation of education and care of healthy siblings. The health care providers from the three specialties indicated that they lacked formal mechanisms to detect failures in treatment adherence in an early manner, although treatment withdrawal interventions were systematized. Providers from the psychosocial area indicated that human resources were lacking and perceived little interdisciplinary work. Conclusions. This study reported partial adherence to the standards recommended by the International Society of Pediatric Oncology. The assessment made by hematologists-oncologists was different from that made by health care providers from the psychosocial area.

Síndrome de Munchausen por poder. Evaluación, diagnóstico. ¿Después que? / Munchausen by proxy syndrome. Evaluation - diagnosis and then what?

La presente investigación se desarrollo en el Hospital de Pediatría Juan P. Garrahan. La investigación se centro en analizar un fenómeno complejo tanto en su diagnóstico como en su tratamiento el Síndrome de Munchausen por poder. El Hospital de Pediatría Juan P. Garrahan, presenta un número elevado de casos con síndrome de munchausen, la cual constituye una forma de maltrato infantil. Aquí se simula o se produce enfermedad en un niño sano, por par te de quien lo cría, que es quien debería protegerlo y ampararlo. El objetivo final de un equipo interdisciplinario frente a este tipo de casos es, hacer un trabajo minucioso con el paciente, familia nuclear, red ampliada y personas significativas, con los recursos profesionales que correspondan, al contexto del paciente, a la red institucional (contra referencia), a fin de que ese niño no vuelva a sufrir ninguna forma de daño intencional. Como obstáculo para el tratamiento y seguimiento de estos niños y sus familias, en la práctica profesional de este Servicio Social, se observa escasa cantidad de equipos profesionales y centros especializados para tal fin, como así también interrogantes acerca de los resultados de las estrategias de intervención de las instituciones a las cuales se derivan estos niños y sus grupos familiares.

The present study was conducted at the Pediatric HospitalJuan P. Garrahan. The study focuses on the phenomenonof Munchausen by proxy syndrome, a complex syndromeboth in its diagnosis and treatment. At the Pediatric HospitalJuan P. Garrahan a high rate of cases of Munchausen by proxy syndrome, a form of child abuse, is found. In this syndrome the parent or caretaker, who is supposed to protectthe child, deliberately makes the child sick or simulates anillness. The main aim of an interdisciplinary team managingthese cases is to closely work with the patient, the close and extended family, and persons important to the child withthe necessary professional resources in an institutional net-work (counter referral) to protect the child from further intentional harm. In the practice of the Social Service of this institution, the main obstacle in the treatment and follow-up of these children and their families is the scarcity of professional teams and centers specialized in the syndrome as well as uncertainty about results of interventional therapies at the centers these children and their families are referred to.